Сваког последњег дана у фебруару у свету се обележава Међународни дан ретких болести
Текст: Н. Здравковић
Међународни дан ретких болести се ове године обележава 29. фебруара. EURORDIS, или Европска организација за ретке болести, организује овај догађај последњег дана фебруара већ девет година. Циљ је подизање свести о ретким болестима, које се у Европи дефинишу као оне које погађају мање од једне особе у две хиљаде, у случају да су хронично отежавајуће или опасне по живот.
До данас је идентификовано око 6000 ретких болести широм света. EURORDIS тврди да је број оболелих око 60 милиона само у Европи и САД. Међутим, због реткости сваке појединачне болести, ова организација наводи да често недостају медицинска експертиза и адекватна нега, а да су истраживања ограничена.
Од 2008. године, када је организован први овакав догађај, Међународни дан ретких болести се проширио и данас се обележава у 80 земаља широм света. За амбасадора 2016. именован је Шон Хепберн Ферер, син Одри Хепберн, која је 1993. године умрла од последица малигног обољења слепог црева.
Колико су заправо ретке ретке болести? Од оних које погађају хиљаде људи сваке године до дефицијенције рибоза-5-фосфатне изомеразе, званично најређе болести досад забележене, са само једним пацијентом, дечаком коме је болест прво (и једино) идентификована и именована 1999. године. Многе ретке болести су генетског порекла и погађају децу.
EURORDIS, организатор Међународног дана ретких болести, европска је алијанса коју чини скоро 700 организација пацијената и оболелих од ретких болести из 60 земаља.