Naučni krug

Međunarodni dan retkih bolesti

Svakog poslednjeg dana u februaru u svetu se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti

Tekst: N. Zdravković

Međunarodni dan retkih bolesti se ove godine obeležava 29. februara. EURORDIS, ili Evropska organizacija za retke bolesti, organizuje ovaj događaj poslednjeg dana februara već devet godina. Cilj je podizanje svesti o retkim bolestima, koje se u Evropi definišu kao one koje pogađaju manje od jedne osobe u dve hiljade, u slučaju da su hronično otežavajuće ili opasne po život. 

Do danas je identifikovano oko 6000 retkih bolesti širom sveta. EURORDIS tvrdi da je broj obolelih oko 60 miliona samo u Evropi i SAD. Međutim, zbog retkosti svake pojedinačne bolesti, ova organizacija navodi da često nedostaju medicinska ekspertiza i adekvatna nega, a da su istraživanja ograničena.

Od 2008. godine, kada je organizovan prvi ovakav događaj, Međunarodni dan retkih bolesti se proširio i danas se obeležava u 80 zemalja širom sveta. Za ambasadora 2016. imenovan je Šon Hepbern Ferer, sin Odri Hepbern, koja je 1993. godine umrla od posledica malignog oboljenja slepog creva.

Koliko su zapravo retke retke bolesti? Od onih koje pogađaju hiljade ljudi svake godine do deficijencije riboza-5-fosfatne izomeraze, zvanično najređe bolesti dosad zabeležene, sa samo jednim pacijentom, dečakom kome je bolest prvo (i jedino) identifikovana i imenovana 1999. godine. Mnoge retke bolesti su genetskog porekla i pogađaju decu. 

EURORDIS, organizator Međunarodnog dana retkih bolesti, evropska je alijansa koju čini skoro 700 organizacija pacijenata i obolelih od retkih bolesti iz 60 zemalja. 

Istražite druge tekstove:


Grb Republike Srbije
ecsite nsta eusea astc

CPN
Ulica kralja Petra 46
11000 Beograd
Republika Srbija
+381 11 24 00 260
centar@cpn.rs